12/07/2024
Que alegria ter você aqui! Nós somos pais do Miguelzinho de dois anos que luta contra uma hidrocefalia. Ele morou por mais de um ano no hospital, e hoje é uma criança PcD.
Quando a dor bateu à porta, nós nos unimos com força e coragem. Temos a esperança de que você se solidarize com a nossa história e nos fortaleça.🎯
Ser pai é o sonho de muitos homens. Ver seu filho nascer, brincar, crescer, aprender e se desenvolver. Mas a vida às vezes nos surpreende, e todos os nossos planos precisam ser revistos e muitos são até deixados de lado.
Em 2021, então com dois meses de idade, Miguel teve uma parada cardíaca em casa. Eu consegui reanimá-lo, enquanto o socorro chegava. Foi desesperador e um grande trauma para minha esposa Michele e eu.
Miguelzinho foi entubado e internado na UTI do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, cidade onde moramos.
Após vários exames, Miguel foi diagnosticado com hidrocefalia e meningite. Seu quadro teve muitas complicações, como hemorragia cerebral e até mesmo uma úlcera no duodeno.
Quando seu quadro se estabilizou, iniciou-se o processo para colocação de uma válvula para hidrocefalia. Porém o corpinho dele não aceitava, e rejeitava o dispositivo. Foram 6 tentativas, sem sucesso.
Miguel morou por mais de um ano no hospital. Como ele acumulava líquido dentro da cabeça, precisou usar um dreno. Com isso, não podia receber alta e nosso menino passou seu primeiro aninho de vida dentro de um quarto de Hospital.
Após uma infecção por super bactéria, a hidrocefalia do Miguel "estabilizou". Antes drenava até 1 litro por semana, passou a reduzir esta quantidade, até parar de drenar.
Recebemos alta e finalmente fomos para casa com nosso bebê, que já estava com 1 ano e 5 meses 🎁
Foram várias infecções, antibióticos fortes, complicações. Mais de 24 procedimentos cirúrgicos. Mais de 20 tomografias. E muitas cicatrizes e traumas.
Miguelzinho ficou com muitas sequelas: Paralisia cerebral, alimenta-se por sonda no estômago, problemas na visão, convulsões. Perdeu o movimento dos membros, e não tem sustemtação da cabeca e tronco.
Em outubro de 2023, foi descoberto um novo diagnóstico, de hidroseringomielia (cistos no cérebro e medula). Não há tratamento cirúrgico, então os médicos entraram com cuidados paliativos em casa. Minha esposa e eu cuidamos dele com muito amor. ❤️💙
Pois, se a fé é a certeza daquilo que não se vê. Nós temos muita fé, e conseguimos imaginar o Miguelzinho correndo pela casa, brincando e falando. Nós cremos que o Miguel vai se recuperar das sequelas cerebrais. 😇
A luta pela vida do nosso menino impactou a saúde mental da minha esposa Michele. As lágrimas visitaram o rosto dela, ao ver nosso bebê entre a vida e a morte.
A depressão tirou o sorriso da mulher que eu amo. Ela se afastou do trabalho e recebe benefício do INSS.
É muito bom ter nosso filho em casa. A rotina de terapias do Miguel é intensa, nós saimos com ele para hospitais, consultas, terapias, exames e infusão de medicação (imunoglobulina). 🎱
Porém, fazemos tudo isso por meio de carro de aplicativo. E com o crescimento do Miguelzinho, tudo tem ficado mais complicado. Pois já não conseguimos transporta-lo em bebê conforto, e nem sempre conseguimos levar sua cadeira adaptada, por não encontrar um carro grande.
Temos a esperanca de que você se solidarize com a nossa história e nos ajude comprar um automóvel, que nem precisa ser novo. Basta ter uma cadeirinha adaptada e espaco para transporte de uma cadeira de rodas. ✅️
Nós criamos um perfil do Instagram chamado "Miguelzinho Meu Milagrinho" para mostrarmos a rotina do nosso filho.🧸
Miguel é um bebezinho muito ocupado, tem a agenda cheia de compromissos para a recuperação da sua saúde. A nossa vida seria mais feliz com um carro para o transporte de cadeirante.
A missão que Deus nos confiou é de cuidar deste anjinho. E estamos tentando de tudo para tornar sua vidinha o mais confortável possível. ✝️
Miguel é nosso grande amor e acreditamos que nossa história toque o seu coração.⏰️
Pedimos de coração, que nos possibilitem essa tentativa de divulgar nossa história e quem sabe assim, trazer mais qualidade de vida a esse menininho que já lutou tanto para estar vivo.🥇
