01/04/2022
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OBRIGADA! Pois quem tem AME tem pressa existe um limite de idade para inserirem alguns medicamentos e outro há toda burocracia da justiça que tivemos alguns amiguinhos que mesmo sendo comprovados com laudos o governo nega é preciso correr contra o tempo, remar contra a maré... mais sabemos que não estamos mais sozinhos.
Se Deus confiou essas 2 joias raras aos meus pais , sabiam que eles iriam mover céus e terras.
Essas 2 crianças são filhos do meu primo Adriano da tia Lourdes e do Tonho, nasceram com uma doença genética raríssima AME embora tenha um nome carinhoso ela trás várias consequências para a vida e o desenvolvimento...
Olá! Meu nome é Heloísa Barbosa Mendes, nasci dia 05/03/2022 e assim que nasce fui submetida a um exame genético no qual recebi a confirmação no dia 25/03/2022 que sou portadora de uma doença rara Atrofia Muscular Espinhal ( AME), doença genética caracterizada pela perda das funções dos neurônios que controlam os movimentos do corpo como engolir, falar, andar e respirar levando a uma fraqueza ou atrofia muscular. Meus Pais tiveram que me levar imediatamente para Teresina que f**a há quase 600km distância da minha cidade ( Cristino Castro) , onde dei início o meu tratamento com a medicação Spinraza qual tenho que realizar várias aplicações . Outro medicamento é o Zolgensma considerado o medicamento mais caro do mundo e custa aproximadamente R$ 12 milhões não é fornecido pelo SUS para conseguir os pais acabam recorrendo a justiça.
Venho por meio desta plataforma pedir a colaboração de vocês para me ajudar no deslocamento de cidades, hospedagem, produtos de higiene ( fraldas) e outras medicações; meus pais não tem condições de custear, pois tenho um irmãozinho de 2 anos que também tem AME e vive no hospital devido ao agravamento da doença.
Caso não consiga nos ajudar com valores, peço que nos coloque em suas orações para que o papai do céu e nossa senhora possa nos curar! Deus abençoe a todos!
Nos ajudem compartilhando!
Pix e-mail [email protected]
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