13/10/2026
❤️ « Vous me voyez sourire, travailler, créer… Mais saviez-vous que certaines nuits, je pleure de douleur dans mon lit ? »
Aujourd'hui, j'ai envie de me dévoiler un peu plus auprès de vous.
Pas uniquement en tant que couturière, créatrice ou gérante de Trois petits points, mais simplement en tant que personne.
Depuis 2017, je vis avec la maladie de Crohn.
Presque dix ans que je vis avec elle. Presque dix ans que j'apprends à la connaître, à la supporter, à m'adapter… et franchement, même après toutes ces années, je ne l'aime toujours pas ! 😅
Certains de mes clients et amis le savent déjà, mais beaucoup l'ignorent.
Je ne vais pas vous faire un grand cours médical sur cette maladie. Aujourd'hui, j'aimerais surtout parler de ce qu'on ressent, de ce qu'on traverse, de ce que les autres ne voient pas.
Parce que je sais que beaucoup d'entre vous vivent avec Crohn ou avec d'autres maladies chroniques.
Et je pense que certains vont se reconnaître dans mes mots.
❤️ Vous aussi, il vous arrive de vouloir simplement dormir, mais d'être réveillés par vos propres douleurs ?
Hier encore, vers 4 h ou 5 h du matin, j'ai été réveillée par des crampes abdominales terribles.
Pour ceux qui n'ont jamais ressenti ce genre de douleur, je vais essayer de vous l'expliquer.
Imaginez des contractions d'accouchement.
Une douleur qui monte progressivement, qui devient de plus en plus intense, qui vous oblige à vous recroqueviller, à respirer profondément…
Puis elle redescend.
On croit que c'est terminé.
On essaie de retrouver son souffle, de fermer les yeux, de se rendormir.
Et soudain, ça recommence.
Encore. Et encore.
On se tourne dans tous les sens dans son lit, on tremble, on cherche désespérément une position qui pourrait nous soulager.
Et parfois, on finit simplement par pleurer de douleur.
Oui, même après presque dix ans à vivre avec cette maladie, il m'arrive encore de pleurer tellement j'ai mal.
Le plus difficile, c'est qu'on est déjà tellement épuisé qu'on voudrait simplement dormir. Mais même notre sommeil devient un combat.
Et lorsqu'une crise se termine enfin, ce n'est pas toujours synonyme de soulagement immédiat.
Il reste cet épuisement indescriptible.
Cette sensation d'avoir été vidé de toute son énergie.
Dans mon cas, en moyenne, je traverse une grosse crise tous les deux mois. Certaines sont tellement éprouvantes que je peux passer deux ou trois jours à dormir énormément, avec très peu de forces.
Aujourd'hui, je ne me suis réveillée qu'à 18 h.
Et ce n'était pas une simple grasse matinée.
J'avais des vertiges, des vomissements et des difficultés à garder mon équilibre lorsque j'essayais de me lever.
Un gros rhume est également venu s'ajouter à cette période déjà difficile.
Mon corps était à bout.
Mais au milieu de cette souffrance, savez-vous à quoi j'ai pensé ?
À toutes ces personnes qui vivent la même chose que moi, mais qui, elles, doivent malgré tout se lever pour aller travailler.
Et c'est vraiment ce qui m'a donné envie d'écrire ce témoignage.
❤️ Parce que moi, aujourd'hui, j'ai pu rester couchée. Mais les autres ?
Imaginez une personne qui doit être à son poste à 7 h du matin.
Elle a passé sa nuit à se tordre de douleur.
Elle n'a presque pas dormi.
Peut-être qu'elle a fini par s'endormir au petit matin, complètement épuisée.
Et lorsque son réveil sonne, elle ne l'entend même pas.
Pas parce qu'elle est paresseuse.
Pas parce qu'elle a fait la fête.
Pas parce qu'elle manque de sérieux.
Simplement parce que son corps a atteint ses limites.
Et maintenant ?
Elle doit prévenir son employeur.
Expliquer pourquoi elle est en re**rd.
Justifier son absence.
Parfois, elle doit supporter les remarques de personnes qui ne comprennent pas.
« Encore malade ? »
« Mais hier, vous alliez très bien ! »
« Ce n'est qu'un mal de ventre… »
Sauf que non. Ce n'est pas toujours un simple mal de ventre.
Et je pense aussi à ceux qui arrivent malgré tout à leur travail.
À ceux qui travaillent dans les usines, dans les commerces, dans les entreprises, dans les métiers physiques.
À ceux qui passent des heures debout, avec des horaires imposés et des pauses limitées.
À ceux dont la crise se déclenche à 10 h du matin alors qu'ils doivent encore tenir jusqu'à la fin de leur journée.
Comment faites-vous ?
Sincèrement, je vous le demande.
Comment fait-on lorsqu'on ressent des douleurs insupportables, que le corps tremble, que l'épuisement nous envahit, mais qu'on ne peut pas simplement dire : « Je vais m'allonger quelques heures » ?
Comment fait-on lorsqu'on a des responsabilités, des enfants, un loyer, des factures à payer ?
Lorsqu'on ne peut pas toujours se permettre de s'arrêter ?
Lorsqu'on a peur de déranger, d'être jugé ou de perdre sa place ?
Je suis persuadée que beaucoup de personnes vivent ces situations en silence.
Et rien que d'y penser, j'ai mal au cœur.
Parce que j'ai mal pour moi, oui. Mais j'ai aussi mal pour toutes ces personnes qui souffrent sans que personne ne s'en aperçoive.
❤️ Personnellement, je suis consciente d'avoir une chance dans mon malheur.
Je travaille à mon compte.
J'ai mon atelier, mon espace, mon organisation.
Je peux m'asseoir lorsque j'en ressens le besoin.
Je peux parfois m'allonger quelques instants pour récupérer.
Je peux adapter certaines tâches à mon état de santé.
Bien sûr, cela ne supprime ni la douleur ni mes responsabilités professionnelles.
Mais je sais que tout le monde ne bénéficie pas de cette souplesse.
Et c'est pour cela que j'ai énormément de respect pour les personnes qui arrivent à concilier un travail salarié et une maladie chronique.
J'aimerais réellement connaître votre quotidien, parce que je me demande sincèrement comment vous faites.
🌿 Et parlons un instant de ce fameux handicap invisible…
On associe encore trop souvent le handicap à quelque chose qui se voit.
Pourtant, certaines maladies chroniques peuvent être réellement handicapantes, même lorsqu'elles ne laissent aucune trace visible sur notre apparence.
La maladie de Crohn peut, selon sa gravité et ses conséquences, être reconnue comme une situation de handicap.
Mais au quotidien, j'ai l'impression que beaucoup de personnes ne réalisent pas à quel point elle peut nous limiter.
Parce qu'on nous voit marcher.
On nous voit sourire.
On nous voit discuter, travailler, sortir, faire des projets.
Alors on imagine que tout va bien.
Mais comment expliquer que certaines journées, on n'arrive même pas à sortir de son lit ?
Comment expliquer qu'une nuit de douleurs peut nous laisser complètement épuisés le lendemain ?
Comment expliquer que parfois, même après avoir dormi énormément, on se réveille sans aucune énergie ?
Que notre intestin peut être tellement inflammé qu'il absorbe mal certains nutriments essentiels, notamment les vitamines B9 et B12 ?
Que les carences, l'anémie, l'inflammation et les douleurs peuvent peser lourdement sur notre état général ?
Et surtout, comment expliquer cette sensation d'être parfois présent physiquement, mais de n'être plus que l'ombre de soi-même ?
C'est cela, aussi, une maladie invisible.
Ce n'est pas parce qu'on ne voit pas notre souffrance qu'elle n'existe pas.
Et ce n'est pas parce qu'on réussit à sourire pendant quelques heures que les jours précédents ont été faciles.
Il existe heureusement des traitements permettant de contrôler Crohn et d'obtenir des périodes de rémission, parfois longues. Mais il n'existe pas encore de traitement permettant de la guérir définitivement.
Et même avec un suivi médical, certaines périodes restent extrêmement difficiles à traverser.
❤️ Mais il y a une autre chose dont on parle très peu : ce qui se passe dans notre tête.
Je pense que beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques vont comprendre ce passage.
Parfois, notre corps ne répond plus.
Mais notre cerveau, lui, est toujours là.
Il a envie de vivre.
De construire.
D'apprendre.
De travailler.
De réaliser ses projets.
Et c'est tellement frustrant !
On sait exactement ce qu'on veut accomplir, mais on n'a pas la force de le faire.
On finit parfois par s'énerver contre soi-même.
Par se décourager.
Par traverser des moments où le moral descend très bas.
Parce que vivre avec la douleur et l'imprévisibilité d'une maladie, cela peut aussi nous épuiser émotionnellement.
Mais être fort ne signifie pas être incapable de pleurer.
Être courageux ne signifie pas devoir supporter l'insupportable en silence.
Et demander du repos ou des aménagements ne signifie pas être moins professionnel.
❤️ Et pourtant, il y a quelque chose que je trouve absolument formidable dans ma propre expérience…
C'est ma passion pour mon métier.
Je vais être vraiment sincère avec vous.
J'aime tellement ce que je fais que, même lorsque je suis physiquement au plus bas, le simple fait de penser à une création peut rallumer quelque chose en moi.
Une robe.
Un patron.
Une idée.
Un projet qui pourrait devenir réalité.
Et soudain, mon esprit recommence à voyager.
Je me remets à imaginer, à réfléchir, à construire des choses dans ma tête.
Bien sûr, cela ne me redonne pas miraculeusement de l'énergie physique.
Mon corps reste malade et a besoin de repos.
Mais cette énergie mentale, cette petite lumière qui se rallume dès que je pense à mon métier, je la trouve extraordinaire.
Et c'est exactement ce qui s'est passé avec cette fameuse surprise que je vous prépare depuis quelque temps.
Je m'y suis investie énormément.
J'ai passé des heures à réfléchir, à imaginer, à chercher des solutions, à recommencer, à perfectionner les moindres détails.
J'y ai mis du cœur, beaucoup de travail, du stress et une énergie mentale considérable.
Parce que lorsqu'on aime profondément ce qu'on fait, on a parfois du mal à s'arrêter.
Et quand on arrive enfin à voir le résultat de tout ce qu'on a imaginé, toute la fatigue accumulée peut finir par nous rattraper.
Mon esprit voulait encore avancer, mais mon corps, lui, n'en pouvait plus.
❤️ Et j'aimerais aussi m'excuser auprès de mes clients.
Aujourd'hui, j'ai malheureusement dû laisser l'atelier fermé.
Certains d'entre vous se sont peut-être déplacés, ont essayé de m'appeler ou attendaient une réponse.
J'en suis sincèrement désolée.
Et je tiens à vous expliquer une chose importante.
Lorsque mon atelier est exceptionnellement fermé, ce n'est ni par manque de professionnalisme, ni par manque de respect envers vous.
Ce n'est pas une décision que je prends à la légère.
Je sais que vous avez aussi vos horaires, vos obligations, vos déplacements et vos attentes.
Mais il existe des jours où, malgré toute ma volonté, je suis physiquement incapable de me présenter à l'atelier.
Des jours où je voudrais travailler, mais où je n'arrive simplement pas à me lever.
Et croyez-moi, c'est extrêmement frustrant pour quelqu'un qui aime autant son métier.
J'essaie toujours de faire au mieux pour honorer mes engagements, mais une crise ne prévient pas. Elle ne demande pas si j'ai des rendez-vous, des commandes à terminer ou des clients à accueillir.
Je ne choisis pas ces fermetures. Je subis moi aussi les conséquences de ces moments où ma santé m'impose de m'arrêter.
Et je comprends parfaitement que cela puisse vous occasionner des désagréments.
C'est aussi pour cela que je voulais vous ouvrir un peu plus mon quotidien aujourd'hui.
Pas pour me justifier à tout prix, mais pour que vous compreniez la réalité qui se cache parfois derrière une porte fermée.
❤️ Et maintenant, j'aimerais surtout donner la parole à ceux qui vivent la même chose.
Parce qu'hier, au milieu de mes douleurs, je me suis rendu compte que je pensais beaucoup à vous.
À vous qui vivez avec Crohn.
À vous qui vivez avec une autre maladie chronique ou invisible.
À vous qui devez vous lever chaque matin, même après une nuit terrible.
À vous qui avez parfois peur d'expliquer à votre employeur que vous n'êtes pas capables de tenir une journée entière.
À vous qui êtes parents, salariés, indépendants, étudiants…
Comment faites-vous ?
Comment gérez-vous les crises au travail ?
Avez-vous la possibilité de vous reposer lorsqu'elles surviennent ?
Vos employeurs et vos collègues comprennent-ils votre maladie ?
Avez-vous pu obtenir des aménagements, ou devez-vous encore vous adapter seuls ?
Et surtout, qu'est-ce qui vous aide à garder le moral et à continuer de construire vos projets ?
J'aimerais sincèrement connaître vos parcours.
Pas seulement vos souffrances, mais également vos solutions, vos expériences et vos petites victoires.
Parce que je pense qu'on a énormément à apprendre les uns des autres.
Et peut-être que nos témoignages aideront aussi des personnes qui n'osent pas parler de leur maladie.
Aujourd'hui, j'avais simplement envie de vous faire découvrir une autre partie de moi et, surtout, de rappeler qu'on ne connaît jamais réellement les combats que mène une personne derrière son sourire.
Pour ma part, je continuerai à créer, à imaginer, à construire et à faire vivre Trois petits points, en apprenant aussi à mieux respecter mes limites.
Parce que la maladie peut parfois arrêter mes mains, mais elle n'arrivera jamais à arrêter mes rêves.
Et même lorsque mon corps est à bout de forces…
Je garde la tête dans les étoiles. ✨❤️
Merci à tous ceux qui prendront le temps de lire ce témoignage, et plus encore à ceux qui accepteront de partager le leur.
Avec toute mon affection,
Trois petits points 🪡❤️
