19/06/2026
DZIEŃ AUTYSTYCZNEJ DUMY - czyli walnijmy spróchniałym kijem w autystów.
Duma (ang. Pride) ma dwa oblicza.
☢️ Niezdrowe - związane z pychą, wybujałym ego, arogancją i poczuciem wyższości nad innymi oraz zdrowe.
✅ Zdrowe - w tym przypadku duma stanowi fundament własnej wartości, satysfakcję z własnego wysiłku. Pomaga postawić granice i chroni przed byciem wykorzystywanym.
Tyle tylko, że dzisiaj niektórym autorkom tekstów przeróżnych związanych z autyzmem te dwa rodzaje dumy się pomyliły. Ale w moim odczuciu - chciano, aby się pomyliły.
☢️ Jak co roku - podkreślane są dwa rodzaje autyzmu. Ten "gorszy", przy którym bardzo cierpią rodzice autystów niesamodzielnych, niewerbalnych, niepełnosprawnych intelektualnie. Widzą swoje dziecko, bez pracy, bez bezpieczeństwa, bez rodziców, bez pieniędzy, bez przyszłości… i ten „lepszy” w postaci tych, co są w stanie samodzielnie pisać teksty, nakręcać rolki, występować na konferencjach i „zarabiać na autyźmie”. Oczywiście ja jako autysta - należę do tych lepszych, samodzielnych autystów, którzy zdaniem niektórych - nie powinni się wypowiadać w imieniu tych „prawdziwych” autystów niesamodzielnych i niepełnosprawnych.
Drogie mamy autystycznych dzieci niepełnosprawnych i niesamodzielnych: serdecznie Wam współczuję Waszego bólu. Jest ciężki i często prowadzi do wypalenia, depresji, nerwicy, anhedonii i wielu innych zaburzeń. Natomiast w kilku kwestiach się mylicie:
✅ Autyzm bez niepełnosprawności intelektualnej wbrew temu co piszecie - nie należy do marginesu. Jest nas w populacji autystów 70%. Autystów z niepełnosprawnością intelektualną jest 30%. I nie jest naszą winą, że zespół Aspergera czyli autyzm bez niepełnosprawności intelektualnej w 2013 roku podciągnięto pod spektrum autyzmu.
✅ Nie jest też naszą winą, że w 2022 roku usunięto nazwę „zespół Aspergera”, autyzm dziecięcy, autyzm atypowy w klasyfikacji ICD-11 i wszystkie postacie autyzmu - moja i Waszych dzieci będą się nazywać „zaburzeniami ze spektrum autyzmu”. W ICD-11 natomiast mamy rezygnację z podziału nozologicznego spektrum autyzmu na rzecz podziału funkcjonalnego. Oznacza to, że autyzm będziemy stopniować pod względem trudności i zaburzeń współwystępujących: niepełnosprawności intelektualnej i trudności w rozwoju mowy. I to też nie jest wina autystów w normie intelektualnej. Jeśli to Was pocieszy, dodam następujące fakty:
☢️ średnia życia autystów wg badań szwedzkich to 39,5 roku życia
☢️ My - autyści samodzielni - umieramy przedwcześnie z powodu depresji, która występuje u nas znacznie częściej (60%), niż u autystów z niepełnosprawnością intelektualną. Umieramy również ze względu na schizofrenię, która jest najbardziej śmiertelną chorobą psychiczną (przedwczesne zgony w spektrum schizofrenii to 15%), która występuje u nas 4 krotnie częściej, niż w przypadku osób nieautystycznych.
14% wszystkich autystów cierpi z powodu padaczki, która również jest zagrożeniem dla życia
Autyści samodzielni również cierpią na zespół Tourett’a, a także na zaburzenia obsesyjne kompulsyjne (70% z nas).
A teraz wróćmy do autystycznej dumy i mojego przesłodziuśkiego plakatu, jako ilustracji tego kończącego się dnia. Dumą nie jest autyzm sam w sobie. Autorzy dnia dumy pragną zwrócić uwagę, że POMIMO autyzmu - my autyści samodzielni, jak i autyści niesamodzielni - mamy prawo być traktowani, jako zwykli ludzie, specjaliści, inżynierowie, sąsiedzi, przechodnie, OBYWATELE, którzy mają swoje zwykłe prawa.
Ale śmiem wypowiedzieć się nie tylko w swoim imieniu, ale również w imieniu moich autystycznych pacjentów i tych autystów, o których czasem mało wykwintnie piszecie w sieci. W dniu autystycznej dumy chciałem zwrócić na nasze prawa (bez względu na samodzielność) do następujących rzeczy:
🔥 Prawo do komunikacji - nawet gdy nie potrafimy o wszystkim mówić, albo w ogóle mówić (tak, wiem, że to trudne)
🔥 Prawo do godności i poszanowania naszych praw, w tym praw pacjenta.
🔥 Prawo do rzetelnej diagnozy oddzielającej nasze choroby od autyzmu
🔥 Prawo do leczenia się z natręctw i tików, które odbierane są niejednokrotnie przez rodziców i specjalistów, jako autystyczne stimy i stereotypie
🔥 Prawo do leczenia się z obsesji, które błędnie bywają nazywane są przez rodziców i specjalistów jako „specyficzne, ograniczone zainteresowania” normalizując nasze cierpienie i tłumacząc je autyzmem.
🔥 Prawo do leczenia się z lęków i traum, które niektórzy z Was tłumaczą autyzmem nazywając je „trudnościami w komunikacji”
🔥 Prawo do leczenia się z depresji, którą nazywacie trudnościami w budowaniu i podtrzymywaniu relacji.
🔥 Prawo do komunikowania i zaspokajania naszych potrzeb, w tym odpoczynku, który nam odbieracie tłumacząc to koniecznością licznych terapii i pracy ze specjalistami
🔥 Prawo do edukowania się w taki sposób, abyśmy byli PODMIOTAMI orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego, a nie NARZĘDZIAMI do jego realizacji.
🔥 Prawo do edukowania się w sposób uwzględniający nasze siły, męczliwość i inne zasoby
🔥 Prawo do decydowania o samym sobie pomimo tego, że niektórzy z nas nie wiedzą jak taką potrzebę wypowiedzieć. Oczekujemy, że w tym nam pomożecie - w imię czysto ludzkiej godności
🔥 Prawo do zaspokajania naszych potrzeb seksualnych, o których niektórzy rodzice i specjaliści w ogóle nie chcą słyszeć
🔥 Prawo do poczucia radości, zadowolenia, szczęścia pomimo, że Wy jako nasi rodzice i nauczyciele czasem cierpicie i to bardzo mocno
🔥 Prawo do tego, żeby niektórzy z Was - rodziców nie nagrywali naszych chwil intymnych, gdy płaczemy, krzyczymy, chodzimy nago. Abyście nie udostępniali ich w sieci błagając o wpłaty korzystając z tego, że nieszczęście ludzkie łatwo się rozprzestrzenia w internetach.
Powyższe prawa, to nie są tylko i wyłącznie puste słowa. To kierunek, w jakim aktualnie zmierzamy jako edukatorzy, rzecznicy pacjenta, rzecznicy praw dzieci, rzecznicy praw obywatelskich, sądy rodzinne, kuratorzy, specjaliści kształtujący prawo, wg którego coraz częściej traktujemy i będziemy traktować osoby z różnymi niepełnosprawnościami oraz osoby autystyczne.
Krzysztof Tokarski
