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18/08/2026

Coucou tout le monde!

Aujourd'hui, j'ai été donner mon sang. 🩸

- Mais attends, tu n'es pas malade?
- Oui je le suis.
- Mais tu peux quand même donner?
- Oui je le peux. Mon méningiome est stable et le Trouble Neurologique Fonctionnel n'est pas une contre-indication au don de sang puisqu'il n'y a pas de cause organique. Et pour en être sûre, j'ai même fait l'auto-questionnaire sur leur site internet. Anonyme et rapide, j'ai sû que je pouvais donner alors j'ai pris rendez-vous directement.

Et voilà, ce n'est pas plus compliqué que ça!

Ce que ça m'a coûté :
- Une petite marche pour faire fonctionner mon corps.
- Une petite bouteille d'eau (plate ou pétillante) et des collations avant le don.
- Un massage par NASMA (que je recommande vivement) et pour qui je ferai une autre publication pour vous partager ses coordonnées.
- Le temps du don, un petit papotage.
- Après le don, une collation offerte. Un petit sandwich jambon-beurre, une grande glace à l'italienne à la vanille et encore une bouteille d'eau.

Et voilà, une action simple, qui prend peu de temps mais change tellement pour sauver des vies !

Je suis fière de moi ! 🥰
Et vous, quand est ce que vous déciderez d'être fier de vous?

31/07/2026

Atypique jusque dans la vision... 😂

Il y a quelque temps, j'ai bénéficié d'une prise en charge durant 1 mois et demi en centre de rééducation et réadaptation grâce à ma neurologue le Dr Dupont Gwendoline qui m'a diagnostiqué mes TNF (troubles neurologiques fonctionnels).

Là-bas, mes thérapeutes en kiné et ergothérapie ont remarqué un dysfonctionnement de ma vision qui provoquait mes crises. Suite à une concertation avec le Dr Hadouiri Nawale, j'ai été réorientée vers un orthoptiste de mon choix.

J'ai choisi de prendre rendez-vous chez le Dr Brassac Karima. Je suis arrivée avec un dossier en béton (merci le Méningiome) et elle m'a même appris que j'avais un grain de beauté sur la rétine.
Et comment vous dire... Dès le premier rendez-vous d'évaluation, en cherchant à obtenir ses premières valeurs par différents moyens, cela me déclenchait des crises à chaque fois. Nous avons eu plusieurs rendez vous avec ou sans crises mais les valeurs restaient inchangées... En réalité, je vois double. Peut-être même depuis des années où même depuis ma naissance, on ne le saura jamais.
Sauf que ma bizarrerie ne s'arrête pas là ! 😅 Je vois double mais différemment suivant si je regarde de près ou de loin. Du coup, Karima a choisi d'ajouter des prismes à mes verres afin que je retrouve une vision normale.

Du coup, grâce aux conseils techniques de Mathilde du magasin Générale d'Optique à Chenôve et de chéri pour l'esthétique, j'ai reçu aujourd'hui mes 3 paires de lunettes de vue! Une pour la vision de près, une pour la vision de loin et une solaire pour la vision de loin également.
Pour le moment je vois comme si je regardais un livre d'images 3D sans les lunettes, les reliefs sont totalement différents, les distances complètement faussées,...

Mais ma merveilleuse orthoptiste m'accompagne, prend de mes nouvelles, me demande de la tenir au courant malgré qu'elle soit en congés d'été et de tenir un journal pour tout lui raconter.

Cette année, je suis tombée sur des médecins exceptionnels qui ont su m'aider, m'aiguiller, m'écouter et m'entendre, ils ont cherché des solutions à mes côtés,... Et je leur dit un grand MERCI! ❤️

Il me reste encore beaucoup de rendez-vous médicaux à faire et à prendre mais un nouveau monde s'offre à moi. 😍

03/07/2026

Le mug d’Ylona qui aime le Japon

03/07/2026

Le mug de Merieme (dont j’ai écorché le prénom) et qui aime les roses roses…

03/07/2026

Le mug d’Anais qui est partie en Grèce l’an dernier…

03/07/2026

Le mug de Sylvie qui aime les fleurs…

03/07/2026

Bonjour tout le monde!!!

Dernier jour d’école, il est temps de remercier tout le personnel de l’école de ma fille. ❤️

Sa maîtresse Karine avec qui elle a beaucoup appris et maîtresse Sabine qui l’accueillait dans sa classe quand Cali ne faisait pas de sieste (c’est à dire tous les jours! 😆), les ATSEM : Sylvie, Anais, Ylona et Merieme pour tout le travail de dingue qu’elles font tout au long de l’année, l’agent de circulation qui fait traverser toutes ces petites frimousses à tout moment de la journée et que Cali a surnommé Shrek et sa femme Aurélie qui s’occupe de la cantine et qui était à l’école primaire en CM2 avec moi.

Cali voulait continuer la tournée de cadeaux mais maman n’a plus de forces et c’est quand même déjà pas si mal je trouve… 🥵

J’ai remercié aussi Kenji de m’avoir aidée 🥰 et je me suis fait un porte clé à l’effigie de P’tite Pomme.

Bref, une belle expérience créative! 😁

15/06/2026

Coucou tout le monde!

Après une journée à galérer avec mon imprimante qui ne voulait pas fonctionner 😤 , j’ai enfin réussi à imprimer ce que j’ai créé comme illustration pour ces protèges ceinture. 🥰
Un projet qui me tenait à coeur, le fils d’une amie venant tout juste d’être diagnostiqué. ❤️
Et le but de mon entreprise était justement de surtout pouvoir apporter du soutient aux personnes handicapées avec des produits sans que ça ne coute une fortune… Car handicap ne rime jamais avec richesse!

J’en ai pour le moment un seul de disponible au tarif de 8€ avec envoi possible.
Mais si c’est quelque chose qui peut vous intéresser, même avec d’autres designs, alors j’en referai avec plaisir…

Bisous tout le monde! 😘

11/06/2026

Coucou tout le monde!!!

Cela faisait un moment que je n’avais rien publié car j’ai été bien occupée pour la prise en charge de ma rééducation. 😁

Du coup, vu que la couture s’annonce compliquée pour le moment, je fais mes tests en sublimation. Mes premières victimes, chéri et ses collègues : la team Sanglier! 😂

Un petit panneau à accrocher dans le camion, un porte clé et un désodorisant de voiture pour justement éviter que ça ne sente le sanglier… 😅 Ils pourrons mettre dessus, quelques « Pschit! Pschit! » leurs parfums préférés même si les odeurs rillettes, saucisson et apéro ne sont pas encore commercialisées! 🤣

Et demain, j’attaque un projet qui est cher à mon coeur… Mais ça, vous le découvrirez demain! 🥰

13/04/2026

Coucou les amis,

Parce qu’aujourd’hui c’est la journée de sensibilisation aux TNF.

Parce que je n’ai rien lâché pour comprendre ce qu’il m’arrivait alors que j’ai entendu des phrases telles que :
« Je n’en sais rien c’est vraiment atypique »
« Vos symptômes me font penser à plein de choses en même temps mais cela ne coïncide avec aucune maladie »
« Ah ben vous voyez, vous arrêtez de trembler. Vous le faisiez exprès ! »
« Tous vos examens sont normaux, on ne comprend pas… »
« C’est dans la tête ! Arrêtez de vous écouter aussi… »

Parce que beaucoup de personnes n’ont pas de diagnostic aussi rapidement que moi, que beaucoup sont dans l’errance médicale car ils n’ont pas encore trouvé le bon médecin, parce qu’on leur dit qu’ils font exprès, qu’on ne comprend pas, qu’ils simulent ou bien encore qu’ils n’ont rien… Ne lâchez rien! Nos symptômes sont réels et nos plaintes sont légitimes.

Avec les TNF, les symptômes sont nombreux! Très nombreux…
Voici ceux que je vis, qu’ils soient permanents ou non : Tremblements, spasmes, fatigue, hémiparésie, hémiparesthésie, pertes d’équilibre, douleurs, vision floue, brouillard cérébral, pertes de mémoire, acouphènes, crises de tétanie, chutes de tension, coeur qui s’emballe, cerveau qui oublie de nous faire respirer, mauvaise régulation de la température corporelle, crises dissocatives (le cerveau est éveillé mais le corps ne répond plus),…

J’en oublie sûrement mais c’est déjà pas si mal même si je ne m’estime que très peu touchée comparé à certain(e)s de mes compagnons d’infortune.

Merci à ma super neurologue qui m’a fait découvrir CAP TNF. Plus qu’une association, c’est une famille.

Ensemble, on se soutient, on est plus forts et on ira plus loin… 🧡

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21600

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