Une chance sur quatre

08/08/2026

Les personnages principaux de mon livre.
Mais surtout, les personnages principaux de ma vie.🌸🤍

Louise. Zélie. Zoé.

Trois petites filles.
Trois histoires.
Trois caractères déjà tellement différents.
Et trois morceaux de moi qui se promènent désormais en dehors de mon corps.

Quand je les regarde toutes les trois comme ça, j'ai parfois du mal à réaliser.

Il y a Louise, celle qui m'a appris à devenir maman.
Avec qui j'ai tout découvert, tout appris, tout fait pour la première fois.

Il y a Zélie, celle qui a bouleversé toutes nos certitudes.
Celle qui m'a appris que l'on pouvait avoir terriblement peur et être incroyablement heureux en même temps.
Celle qui, sans le savoir, a changé notre façon de regarder la vie.

Et puis il y a notre petite Zoé.
Celle que nous n'attendions pas de cette façon-là.
Celle qui est venue agrandir notre famille, notre joyeux bazar et surtout notre amour.

Elles se disputent.
Elles crient.
Elles rient beaucoup trop fort.
Elles mettent probablement plus de temps à ranger une pièce qu'à la retourner. 😂
Elles me fatiguent parfois autant qu'elles me remplissent le cœur.

Et pourtant, il suffit que je les regarde quelques secondes pour me dire :

« Mais quelle chance immense j'ai de les avoir toutes les trois. »

La vie ne leur a pas donné exactement les mêmes cartes.

Deux d'entre elles auront un combat supplémentaire à mener.
Une maladie invisible qui fera toujours un peu partie de notre quotidien.

Mais avant tout ça, elles sont Louise, Zélie et Zoé.

Trois sœurs.
Trois petites filles heureuses.
Trois personnalités.
Trois vies qui ne se résumeront jamais à une maladie.

Et moi, quelque part au milieu de tout ça, j'ai l'immense privilège de les regarder grandir.

Alors oui, elles sont devenues les personnages principaux de Une chance sur quatre.

Mais bien avant d'être les personnages d'un livre…

Elles étaient déjà toute mon histoire.👩‍❤️‍👩👩‍❤️‍👩

06/08/2026

Il y a des épreuves qu’on ne voit pas.
Des nuits où l’on dort d’un œil.
Des résultats que l’on attend avec le ventre noué.
Des rendez-vous médicaux qui deviennent presque une routine.
Des chiffres, des traitements, des restrictions que personne autour de nous ne remarque.
Il y a la peur.
La culpabilité.
La colère parfois.
La fatigue que l’on cache parce qu’après tout… « ça pourrait être pire ».
Et puis il y a l’amour.
Cet amour immense qui fait qu’un parent serait prêt à tout prendre à la place de son enfant, s’il le pouvait.

C’est de tout cela que parle : Une chance sur quatre.

Oui, j’y raconte notre histoire.
La maladie. La phénylcétonurie.
Le diagnostic de Zélie. Puis celui de Zoé.
Notre famille et ce que la vie a changé sur son passage.
Mais au fond, ce livre ne parle pas uniquement de maladie rare.
Il parle de ce que l’on ressent lorsque la santé de quelqu’un que l’on aime vacille.
De ces combats invisibles que des milliers de familles mènent derrière des portes fermées.
De ce que l’on tait pour ne pas inquiéter.
De ce que l’on minimise pour ne pas se plaindre.
De ces moments où l’on tient debout devant tout le monde… avant de s’effondrer une fois seul.

J'ai écrit ce livre pour mes filles.
Et puis, au fil des messages reçus, j’ai compris qu’entre ses pages, d’autres personnes retrouvaient aussi un morceau de leur propre histoire.
Peut-être parce qu’au fond, nous avons presque tous déjà eu peur pour quelqu’un.
Un enfant.
Un parent.
Un conjoint.
Un frère, une sœur, un ami.

Nous avons presque tous déjà connu cette sensation de vouloir protéger quelqu’un… sans pouvoir tout contrôler.

Alors si ces mots résonnent déjà un peu en vous, peut-être que ce livre est aussi un peu pour vous. 🤎

📖 Une chance sur quatre - Claire Hauw
Disponible sur Amazon :

A travers ce récit intime et profondément humain, une mère raconte ce que l'on ne voit pas : Les combats silencieux, les peurs que l'on cache, les nuits d'angoisse, les calculs du quotidien, les mots que l'on ravale et cette culpabilité qui s'installe parfois sans prévenir. Lorsque la maladie.....

05/08/2026

On estime qu'il existe entre 6 000 et 8 000 maladies rares dans le monde. À cela s'ajoutent des centaines d'autres maladies chroniques, auto-immunes, génétiques ou neurologiques, dont beaucoup sont invisibles.

Derrière chacune d'elles, il y a une personne qui se bat.

Une personne qui apprend à vivre avec la douleur, les traitements, les rendez-vous médicaux, les doutes, la fatigue… mais aussi avec les regards, les remarques et cette phrase que beaucoup connaissent trop bien :

« Pourtant, tu as l'air en pleine forme. »

Parce qu'une maladie invisible ne se voit pas.

Elle se vit.

Et si vous ne vivez pas vous-même avec une maladie, il y a de grandes chances que quelqu'un autour de vous en soit atteint : un parent, un enfant, un ami, un collègue, un voisin…

Au fond, la maladie fait partie de nos vies. La nôtre ou celle de ceux que nous aimons.

C'est aussi pour cela que j'ai écrit Une chance sur quatre.

Oui, il raconte notre histoire et celle de la phénylcétonurie. Mais il parle surtout de ce que l'on ne voit pas : la peur, la solitude, la culpabilité, les combats silencieux et l'amour immense qui pousse à continuer.

J'espère que, quelles que soient votre histoire ou vos blessures, vous pourrez retrouver un petit morceau de vous dans ces pages.

Parce qu'au-delà des maladies, nous partageons tous une même humanité.

🤍 Si ce message vous parle, n'hésitez pas à le partager. Peut-être qu'il permettra à quelqu'un de se sentir un peu moins seul… et peut-être aussi de découvrir Une chance sur quatre.

Phénylcétonurie PKU Sensibilisation UneChanceSurQuatre Lecture Santé MaladieChronique Espoir

03/08/2026

🙏🏼🙏🏼🙏🏼

01/08/2026

Il y a des passages qu'on écrit.

Et il y a ceux qu'on vit avant de pouvoir les écrire.🤍

Une chance sur quatre - Claire Hauw disponible sur Amazon 🌸

29/07/2026

J'ai longtemps hésité avant de raconter notre histoire.

J'avais peur de revivre certaines douleurs. Peur aussi de ne pas trouver les bons mots.

Puis je me suis dit qu'un jour, mes filles auraient peut-être besoin de comprendre. Comprendre ce que nous avons vécu, ce que nous avons ressenti, et surtout à quel point nous les avons aimées à chaque étape de ce combat.

Si, en plus, ces pages peuvent aider une autre famille à se sentir un peu moins seule, alors elles auront trouvé leur place. 🤍

Avez-vous déjà lu un livre qui vous a profondément marqué ?

25/07/2026

Il y a des appels qu'on n'oublie jamais.

Le nôtre a duré quelques minutes.

Quelques minutes qui ont suffi à faire basculer notre vie.

Pendant longtemps, je n'ai pas trouvé les mots pour raconter ce moment. Il était trop douloureux. Trop présent. Trop difficile à revivre.

Puis un jour, j'ai compris que si moi, j'avais eu besoin de les écrire... peut-être que d'autres avaient besoin de les lire.

Alors j'ai raconté ce coup de téléphone.

Mais aussi tout ce qu'il y a eu après.

Les peurs.
Les larmes.
Les doutes.
Les petites victoires.
Et cet amour qui grandit encore plus fort quand la vie nous met à l'épreuve.

Une chance sur quatre est né de ce besoin de ne pas laisser cette histoire s'effacer.

Peut-être qu'au fond, ce livre n'a jamais été écrit pour raconter une maladie.

Il a été écrit pour raconter une famille.🤍

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21/07/2026

Il y a trois ans, je n'aurais jamais imaginé écrire ces mots.

La maladie a bouleversé notre quotidien. Elle m'a fait vivre des peurs que je ne connaissais pas, remettre en question beaucoup de choses et apprendre à voir la vie autrement.

Avec le temps, j'ai compris que même dans les moments les plus difficiles, il existait aussi des leçons. Des leçons que je n'aurais jamais voulu apprendre... mais qui ont changé la personne que je suis aujourd'hui.

Ce carrousel est un morceau de mon histoire.

Et si une seule de ces phrases peut faire écho à ce que vous vivez, ou vous aider à comprendre ce que traverse une famille touchée par la maladie, alors il aura déjà rempli sa mission. 🤍

Merci d'être là, de lire, de partager et de faire connaître ces combats souvent invisibles.

Et vous... quelle épreuve vous a le plus appris sur vous-même ? 💛

16/07/2026

Et si on parlait phénylcétonuries ?

Derrière ce mots déjà bien compliqué, ce cache un quotidien que beaucoup ignore.

Chaque repas est calculé. Chaque aliment est réfléchi. Chaque jour, des familles vivent avec cette maladie rare, souvent dans l'incompréhension générale.

J'ai créé ce carrousel pour expliquer simplement ce qu'est la PCU, parce que mieux comprendre, c'est déjà mieux accompagner.

Cette maladie a bouleversé notre vie, mais elle a aussi donné naissance à Une chance sur quatre.

Au départ, ce livre était destiné à mes filles. Aujourd'hui, il est devenu un témoignage pour toutes les personnes qui souhaitent comprendre ce que vivent les familles confrontées à une maladie rare, invisible et pourtant omniprésente.

Si ce carrousel vous a appris quelque chose, n'hésitez pas à le partager. Une simple publication peut aider à faire connaître une maladie encore trop méconnue.

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