11/07/2026
Richiesta
Oggetto: richiesta urgente di intervento per la salvaguardia dell'Hospice Pediatrico dell'ARNAS Garibaldi di Catania, per la tutela del diritto alla salute dei minori affetti da patologie ad alta complessità assistenziale e contro ogni ipotesi di riduzione del servizio
Alla cortese attenzione del Direttore Generale dell'ARNAS Garibaldi di Catania
e, per conoscenza
All'Assessore Regionale della Salute della Regione Siciliana
Al Direttore Sanitario dell'ARNAS Garibaldi di Catania
Al Prefetto di Catania
Al Garante per l'Infanzia e l'Adolescenza della Regione Siciliana
Al Garante Nazionale per l'Infanzia e l'Adolescenza
Al Ministero della Salute
Noi genitori, familiari e caregiver dei bambini assistiti presso l'Hospice Pediatrico dell'ARNAS Garibaldi di Catania scriviamo questa lettera con il cuore colmo di dolore, ma anche con la determinazione di chi non è più disposto ad assistere in silenzio a una situazione che rischia di compromettere il diritto fondamentale alla salute dei nostri figli.
Ogni giorno combattiamo una battaglia che nessun genitore dovrebbe mai essere costretto ad affrontare. I nostri figli convivono con malattie rare, patologie oncologiche, malattie genetiche, patologie neurologiche degenerative, gravissime disabilità e condizioni cliniche estremamente complesse. Molti sono portatori di tracheostomia, PEG, ventilazione meccanica invasiva e non invasiva, nutrizione artificiale, pompe infusionali e altri presìdi salvavita. Ogni giorno affrontano crisi respiratorie, complicanze improvvise, dolore, ricoveri e percorsi terapeutici lunghi e difficili.
Dietro ogni bambino non esiste soltanto una diagnosi.
Esiste una famiglia che ha dovuto rinunciare alla normalità.
Esistono genitori che hanno lasciato il proprio lavoro.
Esistono fratelli e sorelle che crescono troppo in fretta.
Esistono notti trascorse senza dormire.
Esistono paure che non finiscono mai.
Esiste una lotta quotidiana per garantire ai propri figli una vita dignitosa.
In questo percorso l'Hospice Pediatrico dell'ARNAS Garibaldi non rappresenta semplicemente un reparto ospedaliero.
Per noi rappresenta una casa.
Rappresenta un luogo di cura, di dignità, di ascolto e di umanità.
Rappresenta un presidio altamente specialistico costruito negli anni grazie all'impegno di professionisti che hanno maturato competenze specifiche nella gestione dei bambini con bisogni assistenziali complessi.
Per questo motivo apprendiamo con enorme preoccupazione la gravissima carenza di personale medico e infermieristico che sta interessando il reparto.
Una carenza che, se confermata, potrebbe comportare la riduzione dell'assistenza, la chiusura di stanze dell'Hospice e l'impiego di personale che potrebbe non possedere una formazione specifica nelle cure palliative pediatriche e nella gestione dei bambini ad alta complessità clinica.
Questa prospettiva è per noi inaccettabile.
Non perché mettiamo in discussione la professionalità dei medici o degli infermieri.
Al contrario.
Nutriamo il massimo rispetto per tutti i professionisti della sanità.
Ma sappiamo, perché lo viviamo ogni giorno, che la gestione di un bambino con tracheostomia, ventilazione assistita, PEG, patologie oncologiche o malattie rare richiede esperienza specifica, formazione continua e competenze che non possono essere improvvisate né sostituite dall'oggi al domani.
Le cure palliative pediatriche costituiscono una disciplina altamente specialistica.
La presa in carico di questi bambini richiede conoscenze cliniche, tecniche e relazionali costruite con anni di esperienza.
Ogni decisione terapeutica, ogni intervento assistenziale, ogni valutazione clinica può incidere direttamente sulla qualità della vita e, in alcuni casi, sulla sopravvivenza dei nostri figli.
Per questo motivo riteniamo che nessuna scelta organizzativa possa compromettere gli standard assistenziali garantiti fino a oggi.
Ancora più grave è la prospettiva della chiusura di alcune stanze dell'Hospice a causa della carenza di personale.
Davanti a questa eventualità chiediamo pubblicamente una risposta.
Dove finiranno i nostri figli?
Chi si prenderà cura di loro quando non ci saranno più posti disponibili?
Quale altra struttura della Sicilia possiede lo stesso livello di competenza?
Quale altro reparto potrà garantire la continuità assistenziale necessaria?
Chi si assumerà la responsabilità morale, professionale e istituzionale se un bambino non potrà essere ricoverato perché una stanza è stata chiusa per mancanza di personale?
Chi risponderà alle famiglie se l'assenza di posti letto costringerà bambini gravemente malati a lunghi trasferimenti o a ricoveri in reparti non adeguatamente organizzati per la loro complessità?
Sono domande che meritano risposte immediate.
Il diritto alla salute, sancito dall'articolo 32 della Costituzione, non può essere subordinato alle carenze di organico.
La Legge n. 38 del 15 marzo 2010 riconosce il diritto di ogni cittadino, compresi i minori, ad accedere a
