19/06/2026
Domani sera il negozio si illuminerà di arancione, colore identitario della FSHD e che richiama luce, energia e speranza.
Sarà un modo per rendere visibile la presenza delle persone affette da Distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale qui a Trento.
Come tutte le distrofie muscolari, anche la FSHD confina una mente lucida, intatta e vitale, in un corpo che la tradisce e la intrappola.
Ma fa di più: toglie il sorriso, letteralmente. Colpisce i muscoli della faccia, che atrofizzano progressivamente, e ruba ai malati la prima forma di comunicazione.
Persone gioiose, ironiche, empatiche, si ritrovano a trasmettere apatia, freddezza, tristezza, ostilità.
Grazie al sostegno di fshd italia e a una straordinaria capacità di espansione interna, molti pazienti sviluppano canali espressivi alternativi: il linguaggio, l’arte, la cultura. Ne conosciamo tanti e siamo affascinati dalla capacità di andare oltre la trappola della malattia.
Illuminare il SenzaFine è un gesto simbolico ma necessario, per ricordare anche ai bambini che ne sono affetti che questo posto magico li vede, nonostante l'apparente invisibilità.
Siamo qui con voi, in un unico colore: l’arancione.
fshd italia